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南京4岁女孩患上罕见脑瘤出国治疗有生机

2019-02-28 01:37:35

南京4岁女孩患上罕见脑瘤 出国治疗有生机

昨天上午9点,4岁的媛媛(化名)在病床上不停地摇头,喃喃自语,看的动画片以及大量的止痛药,都无法让小女孩安静下来。在媛媛大脑里,有一个蛋黄大小的肿瘤,正在向脑部重要的神经侵犯。媛媛的右眼已经看不见任何东西,侵犯还在继续中,4岁的生命,随时可能戛然而止。

幼儿园的 女汉子 病倒了

媛媛是莫愁幼儿园小二班的 女汉子 ,调皮可爱,活泼开朗。去年年底,媛媛睡觉的时候打鼾,一喝水就呛咳。爸爸柯江带着女儿去医院看病,医生诊断认为是喉炎和肺炎。输液治疗后,却没有什么效果。

到了今年3月份,媛媛眼睛突然斜视,眼科专家建议去拍个脑部CT。检查结果对一家人犹如晴天霹雳:媛媛脑部长了一个蛋黄大小的 脊索瘤 。由于肿瘤比较大,压迫了脑部重要神经以及脑干,所以眼睛才会出现斜视。

一定要救女儿,柯江带着女儿,辗转南京、北京等地,几乎能去的所有国内医院,都看过了。得到的答案却是同样的,由于肿瘤组织比较大,而且肿瘤所在的位置周围都是人体重要神经,没有办法开刀,国内目前没有办法治疗。 南京儿童医院、南京脑科医院,包括北京天坛医院等,我们都去咨询过,没有什么办法。 柯江说。

去国外治疗还有一线生机

昨天,现代快报来到明基医院儿科病房,媛媛看着动画片,嘴里不停地哼哼。由于神经不断被压迫侵犯,孩子的右眼已经看不见东西了,她也只能整天躺在病床上,没有办法站起来。头疼欲裂时的媛媛,就会脾气暴躁,爸爸妈妈却束手无策。为了照顾女儿,柯江已经把工作辞了,全身心陪护在女儿身边。但是,每日除了输液抗炎,或者给女儿吃点止痛药,想不出太多的方法来缓解女儿的病痛。

当时有北京的医生,建议我们去国外想想办法。我们当时也在北京医院做了一次小手术,将肿瘤组织取出一部分,做了活检。 柯江说。 肿瘤组织报告通过上海的中介公司,送到了美国洛杉矶一家医院。当地专家评估后认为,这个病可以治,但是也不是一定保证治好,毕竟风险太大。但无论如何,总是有一线生机。

据悉,美国当地医院给出的治疗方案是,先放化疗,等肿瘤组织变小后,进行手术切除。手术切除完毕,再进行放化疗。其间,要动用质子重离子放射治疗,而这种放化疗,目前在上海也才刚刚开展。

国外的医疗费,对这个普通家庭来说,真的是一个天文数字。 我们联系了一下中介公司,美国的治疗费,起码需要300万以上。 柯江说: 我们已经准备卖房子,但是离这个数字还差了一大截。

昨天,已经有一些好心的市民来到医院给孩子捐款。一位捐款的热心人说,为了能筹集善款,好心人自发组建了群,大家希望通过络的力量,能让孩子尽快去美国就医。

这是一种什么病?

南京脑科医院专家告诉,这个肿瘤应该是先天产生的。一般是胚胎发育的残留物,发病年龄通常为20 40岁,这么小的孩子得这个病比较罕见。

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